“Somos uma Entidade Sem Fins Lucrativos com a finalidade de proporcionar melhoria da qualidade de vida das pessoas com Epidermólise Bolhosa.”

Nossas Borboletas...

O que é EB?

O que é Epidermólise Bolhosa (EB)​?

 

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética rara, grave, não contagiosa e incurável. Ela é caracterizada por sensibilidade aguda na pele e nas membranas mucosas. As pessoas com EB desenvolvem bolhas e feridas aos menores traumas sofridos pela pele, simples toques ou mudanças climáticas podem machucá-las seriamente. Essas lesões podem acontecer tanto nas partes externas quanto nas internas, atingindo a boca, o esôfago e o reto. O tratamento é custoso, difícil, inacessível para muitos e, quando não ocorre da maneira adequada, pode ser fatal para o paciente.

Estima-se que 1600 pessoas no Brasil vivem com epidermólise bolhosa. As crianças que nascem com EB são, carinhosamente, chamadas de borboletas, numa comparação da fragilidade de sua pele com as asas das borboletas.

Para ter um mínimo de qualidade de vida, os pacientes precisam de pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, curativos especiais de silicone que não grudam na pele, facilitando a remoção e suplementos alimentares para combater a anemia.

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